Un nouveau regard sur l'épilepsie

Le 5 octobre a eu lieu la journée nationale de l’épilepsie. Il nous paraît donc important de rédiger un article à ce sujet !

L’épilepsie touche 70 000 personnes en Suisse dont 15 000 enfants. Il s’agit d’une affection du cerveau, caractérisée par un dysfonctionnement passager des cellules cérébrales, qui se manifeste par des crises épileptiques. Les origines de cette maladie peuvent être génétiques ou liées à une lésion cérébrale. Cependant, il n’est pas toujours possible d’en définir clairement les causes. On parle des épilepsies car il existe une hétérogénéité des causes et des crises. Chaque épilepsie est différente. C’est pourquoi, il est important de ne pas avoir une idée préconçue de cette maladie.

Malheureusement, il existe de nombreux préjugés et fausses idées sur cette pathologie neurologie. Par exemple, lorsque l’on pense à l’épilepsie, on voit souvent l’image d’une crise violente avec chute, perte de conscience, spasmes et convulsions. Ce type de crise, appelé anciennement « grand mal », est une crise tonico-clonique. Cependant, il ne s’agit pas du type de crise le plus fréquent. L’épilepsie peut avoir de multiples formes, comme les absences ou la perte du tonus musculaire.

L’épilepsie peut modifier le style de vie de la personne atteinte et a des conséquences sur son quotidien. En effet, cela peut avoir un impact sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Pour les enfants, il peut y avoir des répercussions au niveau scolaire.

Le manque de connaissances et les préjugés sur l’épilepsie peuvent amener à la stigmatisation des personnes atteintes. Cela risque ainsi de provoquer, chez les personnes épileptiques, une crainte de se montrer en public par peur de faire une crise, pouvant aller jusqu’à l’isolation. Il est également possible d’être confronté à une restriction dans la conduite d’un véhicule, dans le choix d’un métier, dans la possibilité de faire le service militaire…

Toutefois, dans la majorité des cas, un traitement médicamenteux peut stabiliser l’épilepsie. Quelques règles de vie sont également conseillées pour diminuer le risque de crises : limiter de la consommation d’alcool, dormir suffisamment, veiller à ne pas être exposé trop longtemps à des écrans de télévisions ainsi qu’à des flashs de lumière.

Il est essentiel que les personnes atteintes d’épilepsie puissent continuer à vivre aussi normalement que possible ! L’association Epi-Suisse, qui a ouvert une antenne en Suisse romande en 2013, répond, grâce à des conseils téléphoniques, par mail ou lors d’une rencontre, à toute personne ayant une question relevant des domaines sociaux et psychosociaux. De plus, Epi-Suisse publie un magazine quatre fois par année et favorise les échanges par des groupes d’entraide et de parole, par des camps ou des semaines de vacances. Epi-Suisse informe et sensibilise le public au sujet de l’épilepsie par l’organisation d’événements et par des contacts réguliers avec les médias.

ParEpi est l’association de parents d’enfants épileptiques d’Epi-Suisse. Epi-Suisse et ParEpi souhaitent, par leur offre de prestations et leur travail de sensibilisation, contribuer à une meilleure qualité de vie pour les personnes épileptiques.

Anne Fitzé, collaboratrice d’Epi-Suisse