Education spécialisée et Autisme Autiste formation en ligne coaching teach ALien direct à la page catégorie Autisme Parents Enfants sur le site, cet espace Autisme est très actif en terme de changement.L'approche et l'éducation des personnes souffrant de troubles
autistiques est vraiment complexe et exige une formation spécifique et un état
d'esprit clairvoyant. Mme Renée Delafontaine une pédagogue Suisse a
beaucoup travaillé sur la spécificité des enfants souffrant d'autisme,
voir une page consacrée à ses travaux
Une spécialiste Suisse de
l'autisme
Espace zoothérapie sur le site Educh.ch Adresses information sur le suivi des personnes souffrants d'autisme Un dossier sur educh.ch en asp http://www.educh.ch/articles.asp?cat=46
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Autisme
Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.
L'autisme infantile a été décrit pour la première fois en 1943 par Léo Kanner qui l'a isolé au sein des psychoses de l'enfant pour en faire une maladie à part entière. Aujourd'hui on décrit plusieurs formes d'autisme, et celui-ci n'est plus considéré comme une maladie mais comme un syndrome, soit un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques.
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d'un repli sur soi. Le nombre d'autistes reconnus ayant une vie sociale quasi normale a fait naître la notion moins médicale d'autisme de haut niveau.
L'expression « trouble envahissant du développement» regroupe l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.
L'autisme dit de « haut-niveau » vient du terme anglais « high-functioning ». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.
Dans le syndrome d'Asperger, l'apparition du langage ne souffre d'aucun retard. Contrairement à l'autisme de haut-niveau, le QI verbal est souvent plus élevé que le QI performances. On note souvent une certaine maladresse, les déficits au niveau de la communication et des interactions sociales sont moins présents que dans l'autisme de haut-niveau.
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Épidémiologie [modifier]
La prévalence estimée sur une population anglaise est de près de 4 cas pour 1000 enfants de même âge [1]
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité
Diagnostic [modifier]
Le tableau clinique de cette maladie a été défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, lequel a repris le terme d'autisme (du grec auto, soi-même) créé en 1911 par Eugen Bleuler afin de nommer le comportement de repli sur soi qu'il observait chez certains sujets dans le cadre de ses études sur la schizophrénie (démence précoce). Bleuler avait condensé le mot autoérotisme de Freud pour en évacuer la notion sexuelle qu'elle contenait. Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge :
- indifférence aux autres ou réactions bizarres ;
- comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ;
- désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
- mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus) ;
- peur du changement.
Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour autant le diagnostic d'autisme. Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir de l'autisme.
Critères de diagnostic [modifier]
Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).
- Critère A
- L'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
- Altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
- Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
- Critère B
- Début avant l'âge de 3 ans.
- Critère C
- La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.
L’utilisation des classifications internationales permet à tous les intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l’utilisation d’une même terminologie.
Outils de diagnostic [modifier]
Dépistage [modifier]
Les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication et aux interactions sociales dans l’autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.
En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois : (voir (en) S. Baron-Cohen, Le CHAT (CHecklist for Autisme in Toddlers)
Ce test, composé d’une série de neuf questions à poser aux parents et d’une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut tout à fait être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d’observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de « faire semblant », présente dans le développement normal vers l’âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l’autisme. En second lieu, le comportement d’attention conjointe, présent dans le développement normal vers l’âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l’autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d’autisme ont par la suite reçu ce diagnostic à 3 ans.
Le test CHAT permet de repérer les altérations de développement de l’enfant dans les domaines suivants :
- jeu de « faire semblant » ;
- pointage protodéclaratif (attirer l’attention de l’entourage vers un centre d’intérêt en pointant du doigt) ;
- intérêt social ;
- jeu social ;
- attention conjointe.
Le diagnostic [modifier]
Les troubles sont assez stables à l’âge de trois ans pour qu’on puisse poser un diagnostic fiable. Pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans. Avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n’est pas garantie.
Le diagnostic doit être posé sur la base des classifications internationales : http://autisme.france.free.fr/docs/c4.htm Le DSM-IV et la CIM-10
À lire sur ce sujet Fédération française de psychiatrie ( juin 2005), Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme
Les causes [modifier]
Anomalies cérébrales et défauts du placenta [modifier]
Anomalies cérébrales
La revue du praticien d'avril 1999, fait état d'anomalies de la cytoarchitectonique du système limbique et du cervelet. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. "L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23ème semaine de gestation" ( - Médecine Générale - Tome 13 - N°458 du 19 avril 1999).
Défauts du placenta
(26 juin 2006). Des chercheurs de l'école de médecine de Yale, viennent de mettre en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants se développant avec T.E.D.[1] Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre développemental qui affecte approximativement un enfant sur 200 et qui a comme conséquence des difficultés de communication, de socialisation et d'interaction avec autrui. « Plus nous la diagnostiquons tôt, plus le traitement sera efficace" déclare Harvey Kliman, chercheur à l'école de médecine de Yale. Kliman et son équipe ont examiné au microscope des échantillons de tissu venant du placenta récupéré par divers hôpitaux de recherches. Treize des échantillons venaient d'enfants diagnostiqués ultérieurement Asperger et soixante et un venaient d'enfants non diagnostiqués. La comparaison des différents tissus, met en évidence la présence dans les placentas des enfants qui sont dans le spectre des désordres autistiques, de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que ceux du groupe témoin. La recherche pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveaux-nés à risque, en particulier ceux qui ont un frère ou soeur plus âgé qui se développe avec autisme.
Causes héréditaires [modifier]
Dans la synthèse M/S (médecine/sciences) de 2003, les auteurs estiment qu'un quart des cas d'autisme est associé à des affections connues. Les trois quarts restants demeurent d'origine inconnue.
Le développement des nouvelles techniques d'analyse ainsi que les études menées dès les années 70 sur les couples de jumeaux ont permis de mettre en évidence une forte influence de l'hérédité dans l'apparition du syndrome autistique.
Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :
1. La proportion filles/garçons est identique dans tous les pays, quel que soit le niveau socioculturel
2. La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique :
- inférieure à 1 % pour la population générale
- 3 % (autisme) et 10 % (T.E.D.) chez les frères et soeurs d'enfants avec autisme
- 60 à 90 % chez les vrais jumeaux
3. La « concordance » de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %,)
4. Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.
Causes chromosomiques [modifier]
La moitié de ces autistes d'origine chromosomique sont :
- soit un Syndrome de Prader-Willy
- soit un Syndrome d'Angelman
Causes génétiques [modifier]
L'autisme est observé dans les maladies monogénétiques suivantes:
- Syndrome de l'X fragile
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Sotos
- Syndrome de Joubert
- Neurofibromatose de type I
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
Les approches [modifier]
Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme ce qui n'empêche pas que les personnes avec autisme puissent bénéficier de traitements psychothérapeutiques en parallèle à une prise en charge institutionnelle, éducative et pédagogique.
La littérature scientifique est cependant unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée. Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans.
L'approche psychanalytique [modifier]
voir l'article détaillé Psychanalyse et autisme
L'approche comportementale [modifier]
Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un Programme éducatif individualisé (PEI) que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer à l'école et dans la vie quotidienne de l'enfant. Régulièrement, on évalue le développement de l'enfant et on adapte le programme éducatif.
L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.
Il est prouvé aujourd’hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées. (Réf. Schopler, E. ( 1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation. In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207). Paris : C.T.N.E.R.H.I.)
Méthode PECS [modifier]
Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication.
Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes. Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS (voir (en) Picture exchange communication system). La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu’il désire obtenir en échange.
À la différence des autres méthodes de communication alternative, le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.
Le PECS a été validé dès 18 mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.
Référence : PECS, Système de communication par échange d’images, Lori A. Frost et Andrew S. Bondy, Pyramid educational consultants, Inc.
Programme A.B.A [modifier]
L'A.B.A (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études, relatent que 50% des enfants - lesquels avaient moins de 3 ans au départ - ayant suivi le programme durant 2 à 3 ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable des enfants normaux (voir les références scientifiques sur ABA dans le lien externe ci-dessous, notamment l'article de Sallows & Graupner).
Pour qu'un programme A.B.A soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de 30 à 40 heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A est commencé tôt.
Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, A.B.A n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario) cette approche est prise en charge par l'État.
Les détracteurs d'A.B.A critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et qu'A.B.A n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent.
Futuroschool [modifier]
La Futuroschool est une école d'un genre nouveau, dont les méthodes éducatives pour autistes sont importées des États-Unis. Le principe fondamental consiste à ouvrir les enfants autistes au monde « ordinaire ». Un projet pour répondre à la carence des dispositifs actuels qui ne laissent de choix que l'hôpital de jour ou l'institution, parfois quelques services médico-sociaux à domicile ou bien des classes d'intégration en milieu scolaire.
Programme T.E.A.C.C.H [modifier]
Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont
- l'espace ;
- le temps ;
- le système ;
- la tâche.
Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.
Forces du programme TEACCH [modifier]
Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :
- Schopler, E. ( 1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
- In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
- Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1 )
De plus, l'efficacité de la méthode TEACCH a été prouvée : L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison.
Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.
Faiblesses du programme TEACCH [modifier]
C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu’on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu’à l’âge adulte.
Contact avec les animaux [modifier]
Prendre soin d'un animal de compagnie peut aider l'enfant avec autisme à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe très peu de recherches pouvant démontrer l'impact positif du contact avec les animaux. En réalité, plusieurs éducateurs spécialisés se spécialisent maintenant en zoothérapie et on soutient que puisque l'autisme est un problème de communication, le contact animal serait plus facile pour les personnes atteintes par ce syndrome.
Équithérapie [modifier]
Le Dr Bill Benda, chercheur de l'Université d'Arizona, a fait des études sur l'influence de l'équitation sur différentes formes de handicap, dont l'autisme.
- Source (en) HORSE POWER: WHEN RIDING TURNS INTO TREATMENT
- Voir : En France, Poitiers ALEPA, Abri Montagnard dans les Pyrénées
Bien évidemment, les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement lourde, et les moniteurs ne sont pas tous formés dans le domaine de l'autisme.
C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies plus classiques.
L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablemment sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.
Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rènes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.
Méthode Tomatis [modifier]
La méthode Tomatis est une méthode destinée à un handicap totalement différent de l'autisme : les mal-entendants (voir Alfred Tomatis). Il semble possible que cette méthode puisse être adaptée à l'autisme. Source : [2]
Les recherches [modifier]
Aire de perception de la voix [modifier]
Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été très médiatisée en 2004, la « perception de la voix » active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, alors que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend donc une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.
Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la perception de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce que l'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.
Ce travail étaye donc l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la perception des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques...), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des très jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les très jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces très jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer et à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, destinées à activer les systèmes cérébraux perturbés.
Des expériences plus récentes ont toutefois montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la « perception de la voix » chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone située dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (notamment provoquées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.
Le champ de recherches qui reste est donc vaste.
Lien avec le texte de Monica Zilbovicius, chercheur au C.E.A.
Régimes alimentaires particuliers [modifier]
Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut améliorer significativement la qualité de la vie de certains patients. Les produits nécessaires à ce régime sont toutefois difficilement accessibles et coûtent cher.
Par ailleurs, cette amélioration annoncée n'est pas confirmée par les professionnels impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Il laisse songeur tous les spécialistes.
Les deux points de vue exposés dans un article de l'INSERM
Théorie de l'esprit [modifier]
Voir l’article
Théorie de l'esprit.La théorie de l'esprit est un concept désignant la capacité probablement innée à inférer à soi-même et à autrui un ensemble d’états mentaux (croyances, désirs, intentions,…) qui sont à l’origine de nos actions. Elle permet de comprendre l’environnement social dans lequel nous évoluons, ainsi que de comprendre et prédire le comportement d’autrui, et par là-même d’adapter le sien à la situation sociale vécue.
Cette formalisation correspond à plusieurs séries d'expériences. Le test :"Sally et Ann", reproduit par Baron-Cohen, leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, a démontré que seule une petite minorité des enfants autistes comprennent la notion de fausse-croyance.
Description du test : Deux enfants, Sally et Ann, sont dans une chambre, chacune a une boîte. Sally dépose une bille dans sa boîte puis sort de la pièce. Ann sort la bille de la boîte de Sally et la place dans la sienne. Sally rentre dans la pièce. On pose la question : où Sally va-t-elle chercher la bille ?
Les enfants sans autisme dès 3-4 ans répondent que Sally va chercher la bille où elle l'avait laissée, soit dans sa propre boîte. Mais les enfants atteints d'autisme, qui savent que la bille a été transférée par Ann dans sa boîte et ne comprennent pas qu'on puisse avoir une autre croyance que la leur, répondent en majorité que Sally va aller chercher la bille dans la boîte d'Ann.
La difficulté à former des metareprésentations et donc la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même et à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend éventuellement pas le langage, va présenter des comportements d’évitement, voire d’agression, motivés par l’incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, permet à la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en théorie de l'esprit et améliore les problèmes de comportement.
A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire le livre : La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, de Simon Baron-Cohen, PUG 1998
En France [modifier]
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.
Autisme et cinéma [modifier]
L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :
- Rain Man de Barry Levinson (1989), cette œuvre de fiction retrace les retrouvailles puis les pérégrinations de deux frères qui avaient vécu de façon séparés en raison de l'autisme de Raymond, frère aîné joué par un magistral Dustin Hoffman. Le film joue beaucoup sur la sensibilité des spectateurs, l'autiste qui y est représenté de manière impressionnante par l'acteur est une sorte de génie qui manque à être reconnu. Cet aspect de sa personnalité est loin d'être représentatif de la vie ordinaire d'un autiste.
- Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
- Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste de haut niveau (syndrome d'Asperger ?) capable de déchiffrer n'importe quelle méthode de cryptage. Un passage de ce film pourrait être une allusion à la méthode PECS (voir (en) PECS) : utiliser des images pour tenter de communiquer avec un autiste
- Cube (1997) de Vincenzo Natali est un film à suspens où un groupe de personnes se trouve coincé dans un systèmes de cubes dont seul un autiste, grâce à ces capacités de calcul hors normes, arrivera à trouver la sortie.
- Les Diables (2002) film de Ruggia
- Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui nous retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
- Mozart and the Whale (film, 2005) de Petter Naess(2005) C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art en et musique. Leur amour est compromis par leurs syndrômes d'Asperger.
À noter que le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).
- Documentaire
- L'autisme est un monde documentaire sur la vie de Sue Rubin, autiste qui communiqua par un ordinateur ....
Voir aussi [modifier]
Liens internes [modifier]
- Syndrome d'Asperger
- Bruno Bettelheim
- Frances Tustin
- Donald Meltzer
- Margaret Mahler
- Michael Fordham
- TED
- Autisme de haut niveau
- Temple Grandin, Wendy Lawson, Marc Segar
- théorie de l'esprit, Pensée visuelle
- Expression autistique
- Psychanalyse et autisme
Références [modifier]
Liens externes [modifier]
- Actualité sur l'autisme (Revue de Presse exhaustive)
- Rapport Général d'Autisme France pour l'année 2005.
- Autisme-info Information sur les troubles envahissants du développement, en particulier sur l'autisme, basée sur les classifications internationales (DSM-TR-2000) et la littérature scientifique
- Dossier INSERM sur l'autisme, mai 2006
- Autisme Infantile : Histoire des idées
- Critères de diagnostic DSM IV et CIM 10 des TED, avec diagnostic différentiel
- Autisme Europe
- (en) Références scientifiques sur ABA
- Liste de sites sur l'autisme
- Infos sur l'actualité scientifique de l'autisme
- Le blog de Joffrey
- Le site de "La Chambre bleue", le témoignage de Jean-Laurent, 18 ans...
- Forums pour familles et personnes avec autisme (une des plus grande communauté francophone)
Bibliographie [modifier]
Générale
- Léo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact, Nervous Child 2 (1943)
- Bruno Bettelheim, La forteresse vide, 1re édition originale, 1967 ; Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène.
- Richard Pollak, Bruno Bethelheim ou la fabrication d'un mythe, Editions les empêcheurs de tourner en rond, avril 2003, (ISBN 2-84671-051-1)
- T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
- T. Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Ed.Dunod
- Gilbert Lelord, L'exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
- Utah Frith, L'énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
- Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
- Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550). présentation tout public mais éclairé de l'autisme.
- Tony Attwood - Le Syndrome d'Asperger - Dunod 2003
- BARON-COHEN, S., La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, P.U.G, 1998.
- BEAUGERIE-PERROT, A. ; LELORD, G .1991. Intégration scolaire et autisme,Paris, P.U.F.
- DEGRIECK, S. 2002. Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gent.
- FRITH, Uta.1988. L’énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob.
- GINESTE, Thierry, Victor de l'Aveyron, Hachette Littérature, 2004.
- HAMONET, Claude. 2000. Les personnes handicapées, Paris, P.U.F. coll. Que sais-je ? 3ème édition.
- JORDAN, R. ; POWEL, S.1997. Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école, Paris, Masson.
- MESIBOV, Gary B. 1995 pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme.
- MONTREUIL, Nicole ; MAGEROTTE, Ghislain. 1994. Pratique de l’intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Boeck Université.
- MOTTRON, Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
- ROGE, Bernadette.2003. L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod.
- SCHOPLER, E. ; REICHLER, R.J ; LANSING, M. 1988. Stratégies éducatives de l’autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson.
- SCHOPLER, Eric. 1994. Profil Psycho-éducatif , Paris Bruxelles, De Boeck Université.
- TARDIF, Carole ; GEPNER, Bruno.2003. L’Autisme, Paris, Nathan Université.
- TREHIN, Paul ; LAXER, Gloria.2001.Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion.
- FREEMAN, Sabrina, Apprends-moi le langage, SKF Books
- LEAF, R., McEachin, Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
- MAURICE, Catherine., Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Boeck, 2006.
- BERTHOZ,A. L'autisme, De la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
Personnes autistes
- Jacqueline Léger, Un autisme qui se dit… Fantôme Mélancolique, collection Psychanalyse et Civilisation, Ed. L'Harmattan, 1997. Seul témoignage de la littérature française d'une personne autiste qui s'en sort.
- Birger Sellin, La solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde
- Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été..., Ed. Autisme Alsace, 2002.
- Joffrey Bouissac, Documentaire "la vraie planète terre", Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace
- Kamran Nazeer, laissez entrer les autistes, Oh Editions, mai 2006.
- Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.
- Temple Grandin, Ma vie d'autiste, Ed.O.Jacob, 1986.
- Temple GRANDIN, Penser en images, traduction française, Paris, Odile Jacob,1997.
- Donna Williams, Si on me touche, je n'existe plus, j'ai lu, 1992.
- Donna Williams, Quelqu'un quelque part, J'ai lu, 1996.
- Gunilla Gerland, Une personne à part entière, A.F.D diffusion, 2006.
- Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, J'ai lu, 1996.
Littérature
- Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, (ISBN 2266148710)
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Autisme
Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.
L'autisme infantile a été décrit pour la première fois en 1943 par Léo Kanner qui l'a isolé au sein des psychoses de l'enfant pour en faire une maladie à part entière. Aujourd'hui on décrit plusieurs formes d'autisme, et celui-ci n'est plus considéré comme une maladie mais comme un syndrome, soit un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques.
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d'un repli sur soi. Le nombre d'autistes reconnus ayant une vie sociale quasi normale a fait naître la notion moins médicale d'autisme de haut niveau.
L'expression « trouble envahissant du développement» regroupe l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.
L'autisme dit de « haut-niveau » vient du terme anglais « high-functioning ». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.
Dans le syndrome d'Asperger, l'apparition du langage ne souffre d'aucun retard. Contrairement à l'autisme de haut-niveau, le QI verbal est souvent plus élevé que le QI performances. On note souvent une certaine maladresse, les déficits au niveau de la communication et des interactions sociales sont moins présents que dans l'autisme de haut-niveau.
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Épidémiologie [modifier]
La prévalence estimée sur une population anglaise est de près de 4 cas pour 1000 enfants de même âge [1]
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité
Diagnostic [modifier]
Le tableau clinique de cette maladie a été défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, lequel a repris le terme d'autisme (du grec auto, soi-même) créé en 1911 par Eugen Bleuler afin de nommer le comportement de repli sur soi qu'il observait chez certains sujets dans le cadre de ses études sur la schizophrénie (démence précoce). Bleuler avait condensé le mot autoérotisme de Freud pour en évacuer la notion sexuelle qu'elle contenait. Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge :
- indifférence aux autres ou réactions bizarres ;
- comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ;
- désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
- mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus) ;
- peur du changement.
Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour autant le diagnostic d'autisme. Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir de l'autisme.
Critères de diagnostic [modifier]
Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).
- Critère A
- L'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
- Altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
- Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
- Critère B
- Début avant l'âge de 3 ans.
- Critère C
- La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.
L’utilisation des classifications internationales permet à tous les intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l’utilisation d’une même terminologie.
Outils de diagnostic [modifier]
Dépistage [modifier]
Les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication et aux interactions sociales dans l’autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.
En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois : (voir (en) S. Baron-Cohen, Le CHAT (CHecklist for Autisme in Toddlers)
Ce test, composé d’une série de neuf questions à poser aux parents et d’une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut tout à fait être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d’observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de « faire semblant », présente dans le développement normal vers l’âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l’autisme. En second lieu, le comportement d’attention conjointe, présent dans le développement normal vers l’âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l’autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d’autisme ont par la suite reçu ce diagnostic à 3 ans.
Le test CHAT permet de repérer les altérations de développement de l’enfant dans les domaines suivants :
- jeu de « faire semblant » ;
- pointage protodéclaratif (attirer l’attention de l’entourage vers un centre d’intérêt en pointant du doigt) ;
- intérêt social ;
- jeu social ;
- attention conjointe.
Le diagnostic [modifier]
Les troubles sont assez stables à l’âge de trois ans pour qu’on puisse poser un diagnostic fiable. Pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans. Avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n’est pas garantie.
Le diagnostic doit être posé sur la base des classifications internationales : http://autisme.france.free.fr/docs/c4.htm Le DSM-IV et la CIM-10
À lire sur ce sujet Fédération française de psychiatrie ( juin 2005), Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme
Les causes [modifier]
Anomalies cérébrales et défauts du placenta [modifier]
Anomalies cérébrales
La revue du praticien d'avril 1999, fait état d'anomalies de la cytoarchitectonique du système limbique et du cervelet. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. "L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23ème semaine de gestation" ( - Médecine Générale - Tome 13 - N°458 du 19 avril 1999).
Défauts du placenta
(26 juin 2006). Des chercheurs de l'école de médecine de Yale, viennent de mettre en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants se développant avec T.E.D.[1] Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre développemental qui affecte approximativement un enfant sur 200 et qui a comme conséquence des difficultés de communication, de socialisation et d'interaction avec autrui. « Plus nous la diagnostiquons tôt, plus le traitement sera efficace" déclare Harvey Kliman, chercheur à l'école de médecine de Yale. Kliman et son équipe ont examiné au microscope des échantillons de tissu venant du placenta récupéré par divers hôpitaux de recherches. Treize des échantillons venaient d'enfants diagnostiqués ultérieurement Asperger et soixante et un venaient d'enfants non diagnostiqués. La comparaison des différents tissus, met en évidence la présence dans les placentas des enfants qui sont dans le spectre des désordres autistiques, de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que ceux du groupe témoin. La recherche pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveaux-nés à risque, en particulier ceux qui ont un frère ou soeur plus âgé qui se développe avec autisme.
Causes héréditaires [modifier]
Dans la synthèse M/S (médecine/sciences) de 2003, les auteurs estiment qu'un quart des cas d'autisme est associé à des affections connues. Les trois quarts restants demeurent d'origine inconnue.
Le développement des nouvelles techniques d'analyse ainsi que les études menées dès les années 70 sur les couples de jumeaux ont permis de mettre en évidence une forte influence de l'hérédité dans l'apparition du syndrome autistique.
Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :
1. La proportion filles/garçons est identique dans tous les pays, quel que soit le niveau socioculturel
2. La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique :
- inférieure à 1 % pour la population générale
- 3 % (autisme) et 10 % (T.E.D.) chez les frères et soeurs d'enfants avec autisme
- 60 à 90 % chez les vrais jumeaux
3. La « concordance » de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %,)
4. Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.
Causes chromosomiques [modifier]
La moitié de ces autistes d'origine chromosomique sont :
- soit un Syndrome de Prader-Willy
- soit un Syndrome d'Angelman
Causes génétiques [modifier]
L'autisme est observé dans les maladies monogénétiques suivantes:
- Syndrome de l'X fragile
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Sotos
- Syndrome de Joubert
- Neurofibromatose de type I
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
Les approches [modifier]
Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme ce qui n'empêche pas que les personnes avec autisme puissent bénéficier de traitements psychothérapeutiques en parallèle à une prise en charge institutionnelle, éducative et pédagogique.
La littérature scientifique est cependant unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée. Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans.
L'approche psychanalytique [modifier]
voir l'article détaillé Psychanalyse et autisme
L'approche comportementale [modifier]
Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un Programme éducatif individualisé (PEI) que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer à l'école et dans la vie quotidienne de l'enfant. Régulièrement, on évalue le développement de l'enfant et on adapte le programme éducatif.
L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.
Il est prouvé aujourd’hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées. (Réf. Schopler, E. ( 1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation. In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207). Paris : C.T.N.E.R.H.I.)
Méthode PECS [modifier]
Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication.
Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes. Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS (voir (en) Picture exchange communication system). La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu’il désire obtenir en échange.
À la différence des autres méthodes de communication alternative, le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.
Le PECS a été validé dès 18 mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.
Référence : PECS, Système de communication par échange d’images, Lori A. Frost et Andrew S. Bondy, Pyramid educational consultants, Inc.
Programme A.B.A [modifier]
L'A.B.A (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études, relatent que 50% des enfants - lesquels avaient moins de 3 ans au départ - ayant suivi le programme durant 2 à 3 ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable des enfants normaux (voir les références scientifiques sur ABA dans le lien externe ci-dessous, notamment l'article de Sallows & Graupner).
Pour qu'un programme A.B.A soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de 30 à 40 heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A est commencé tôt.
Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, A.B.A n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario) cette approche est prise en charge par l'État.
Les détracteurs d'A.B.A critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et qu'A.B.A n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent.
Futuroschool [modifier]
La Futuroschool est une école d'un genre nouveau, dont les méthodes éducatives pour autistes sont importées des États-Unis. Le principe fondamental consiste à ouvrir les enfants autistes au monde « ordinaire ». Un projet pour répondre à la carence des dispositifs actuels qui ne laissent de choix que l'hôpital de jour ou l'institution, parfois quelques services médico-sociaux à domicile ou bien des classes d'intégration en milieu scolaire.
Programme T.E.A.C.C.H [modifier]
Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont
- l'espace ;
- le temps ;
- le système ;
- la tâche.
Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.
Forces du programme TEACCH [modifier]
Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :
- Schopler, E. ( 1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
- In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
- Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1 )
De plus, l'efficacité de la méthode TEACCH a été prouvée : L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison.
Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.
Faiblesses du programme TEACCH [modifier]
C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu’on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu’à l’âge adulte.
Contact avec les animaux [modifier]
Prendre soin d'un animal de compagnie peut aider l'enfant avec autisme à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe très peu de recherches pouvant démontrer l'impact positif du contact avec les animaux. En réalité, plusieurs éducateurs spécialisés se spécialisent maintenant en zoothérapie et on soutient que puisque l'autisme est un problème de communication, le contact animal serait plus facile pour les personnes atteintes par ce syndrome.
Équithérapie [modifier]
Le Dr Bill Benda, chercheur de l'Université d'Arizona, a fait des études sur l'influence de l'équitation sur différentes formes de handicap, dont l'autisme.
- Source (en) HORSE POWER: WHEN RIDING TURNS INTO TREATMENT
- Voir : En France, Poitiers ALEPA, Abri Montagnard dans les Pyrénées
Bien évidemment, les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement lourde, et les moniteurs ne sont pas tous formés dans le domaine de l'autisme.
C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies plus classiques.
L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablemment sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.
Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rènes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.
Méthode Tomatis [modifier]
La méthode Tomatis est une méthode destinée à un handicap totalement différent de l'autisme : les mal-entendants (voir Alfred Tomatis). Il semble possible que cette méthode puisse être adaptée à l'autisme. Source : [2]
Les recherches [modifier]
Aire de perception de la voix [modifier]
Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été très médiatisée en 2004, la « perception de la voix » active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, alors que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend donc une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.
Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la perception de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce que l'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.
Ce travail étaye donc l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la perception des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques...), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des très jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les très jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces très jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer et à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, destinées à activer les systèmes cérébraux perturbés.
Des expériences plus récentes ont toutefois montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la « perception de la voix » chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone située dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (notamment provoquées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.
Le champ de recherches qui reste est donc vaste.
Lien avec le texte de Monica Zilbovicius, chercheur au C.E.A.
Régimes alimentaires particuliers [modifier]
Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut améliorer significativement la qualité de la vie de certains patients. Les produits nécessaires à ce régime sont toutefois difficilement accessibles et coûtent cher.
Par ailleurs, cette amélioration annoncée n'est pas confirmée par les professionnels impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Il laisse songeur tous les spécialistes.
Les deux points de vue exposés dans un article de l'INSERM
Théorie de l'esprit [modifier]
Voir l’article
Théorie de l'esprit.La théorie de l'esprit est un concept désignant la capacité probablement innée à inférer à soi-même et à autrui un ensemble d’états mentaux (croyances, désirs, intentions,…) qui sont à l’origine de nos actions. Elle permet de comprendre l’environnement social dans lequel nous évoluons, ainsi que de comprendre et prédire le comportement d’autrui, et par là-même d’adapter le sien à la situation sociale vécue.
Cette formalisation correspond à plusieurs séries d'expériences. Le test :"Sally et Ann", reproduit par Baron-Cohen, leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, a démontré que seule une petite minorité des enfants autistes comprennent la notion de fausse-croyance.
Description du test : Deux enfants, Sally et Ann, sont dans une chambre, chacune a une boîte. Sally dépose une bille dans sa boîte puis sort de la pièce. Ann sort la bille de la boîte de Sally et la place dans la sienne. Sally rentre dans la pièce. On pose la question : où Sally va-t-elle chercher la bille ?
Les enfants sans autisme dès 3-4 ans répondent que Sally va chercher la bille où elle l'avait laissée, soit dans sa propre boîte. Mais les enfants atteints d'autisme, qui savent que la bille a été transférée par Ann dans sa boîte et ne comprennent pas qu'on puisse avoir une autre croyance que la leur, répondent en majorité que Sally va aller chercher la bille dans la boîte d'Ann.
La difficulté à former des metareprésentations et donc la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même et à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend éventuellement pas le langage, va présenter des comportements d’évitement, voire d’agression, motivés par l’incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, permet à la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en théorie de l'esprit et améliore les problèmes de comportement.
A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire le livre : La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, de Simon Baron-Cohen, PUG 1998
En France [modifier]
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.
Autisme et cinéma [modifier]
L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :
- Rain Man de Barry Levinson (1989), cette œuvre de fiction retrace les retrouvailles puis les pérégrinations de deux frères qui avaient vécu de façon séparés en raison de l'autisme de Raymond, frère aîné joué par un magistral Dustin Hoffman. Le film joue beaucoup sur la sensibilité des spectateurs, l'autiste qui y est représenté de manière impressionnante par l'acteur est une sorte de génie qui manque à être reconnu. Cet aspect de sa personnalité est loin d'être représentatif de la vie ordinaire d'un autiste.
- Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
- Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste de haut niveau (syndrome d'Asperger ?) capable de déchiffrer n'importe quelle méthode de cryptage. Un passage de ce film pourrait être une allusion à la méthode PECS (voir (en) PECS) : utiliser des images pour tenter de communiquer avec un autiste
- Cube (1997) de Vincenzo Natali est un film à suspens où un groupe de personnes se trouve coincé dans un systèmes de cubes dont seul un autiste, grâce à ces capacités de calcul hors normes, arrivera à trouver la sortie.
- Les Diables (2002) film de Ruggia
- Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui nous retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
- Mozart and the Whale (film, 2005) de Petter Naess(2005) C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art en et musique. Leur amour est compromis par leurs syndrômes d'Asperger.
À noter que le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).
- Documentaire
- L'autisme est un monde documentaire sur la vie de Sue Rubin, autiste qui communiqua par un ordinateur ....
Voir aussi [modifier]
Liens internes [modifier]
- Syndrome d'Asperger
- Bruno Bettelheim
- Frances Tustin
- Donald Meltzer
- Margaret Mahler
- Michael Fordham
- TED
- Autisme de haut niveau
- Temple Grandin, Wendy Lawson, Marc Segar
- théorie de l'esprit, Pensée visuelle
- Expression autistique
- Psychanalyse et autisme
Références [modifier]
Liens externes [modifier]
- Actualité sur l'autisme (Revue de Presse exhaustive)
- Rapport Général d'Autisme France pour l'année 2005.
- Autisme-info Information sur les troubles envahissants du développement, en particulier sur l'autisme, basée sur les classifications internationales (DSM-TR-2000) et la littérature scientifique
- Dossier INSERM sur l'autisme, mai 2006
- Autisme Infantile : Histoire des idées
- Critères de diagnostic DSM IV et CIM 10 des TED, avec diagnostic différentiel
- Autisme Europe
- (en) Références scientifiques sur ABA
- Liste de sites sur l'autisme
- Infos sur l'actualité scientifique de l'autisme
- Le blog de Joffrey
- Le site de "La Chambre bleue", le témoignage de Jean-Laurent, 18 ans...
- Forums pour familles et personnes avec autisme (une des plus grande communauté francophone)
Bibliographie [modifier]
Générale
- Léo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact, Nervous Child 2 (1943)
- Bruno Bettelheim, La forteresse vide, 1re édition originale, 1967 ; Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène.
- Richard Pollak, Bruno Bethelheim ou la fabrication d'un mythe, Editions les empêcheurs de tourner en rond, avril 2003, (ISBN 2-84671-051-1)
- T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
- T. Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Ed.Dunod
- Gilbert Lelord, L'exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
- Utah Frith, L'énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
- Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
- Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550). présentation tout public mais éclairé de l'autisme.
- Tony Attwood - Le Syndrome d'Asperger - Dunod 2003
- BARON-COHEN, S., La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, P.U.G, 1998.
- BEAUGERIE-PERROT, A. ; LELORD, G .1991. Intégration scolaire et autisme,Paris, P.U.F.
- DEGRIECK, S. 2002. Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gent.
- FRITH, Uta.1988. L’énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob.
- GINESTE, Thierry, Victor de l'Aveyron, Hachette Littérature, 2004.
- HAMONET, Claude. 2000. Les personnes handicapées, Paris, P.U.F. coll. Que sais-je ? 3ème édition.
- JORDAN, R. ; POWEL, S.1997. Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école, Paris, Masson.
- MESIBOV, Gary B. 1995 pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme.
- MONTREUIL, Nicole ; MAGEROTTE, Ghislain. 1994. Pratique de l’intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Boeck Université.
- MOTTRON, Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
- ROGE, Bernadette.2003. L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod.
- SCHOPLER, E. ; REICHLER, R.J ; LANSING, M. 1988. Stratégies éducatives de l’autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson.
- SCHOPLER, Eric. 1994. Profil Psycho-éducatif , Paris Bruxelles, De Boeck Université.
- TARDIF, Carole ; GEPNER, Bruno.2003. L’Autisme, Paris, Nathan Université.
- TREHIN, Paul ; LAXER, Gloria.2001.Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion.
- FREEMAN, Sabrina, Apprends-moi le langage, SKF Books
- LEAF, R., McEachin, Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
- MAURICE, Catherine., Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Boeck, 2006.
- BERTHOZ,A. L'autisme, De la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
Personnes autistes
- Jacqueline Léger, Un autisme qui se dit… Fantôme Mélancolique, collection Psychanalyse et Civilisation, Ed. L'Harmattan, 1997. Seul témoignage de la littérature française d'une personne autiste qui s'en sort.
- Birger Sellin, La solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde
- Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été..., Ed. Autisme Alsace, 2002.
- Joffrey Bouissac, Documentaire "la vraie planète terre", Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace
- Kamran Nazeer, laissez entrer les autistes, Oh Editions, mai 2006.
- Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.
- Temple Grandin, Ma vie d'autiste, Ed.O.Jacob, 1986.
- Temple GRANDIN, Penser en images, traduction française, Paris, Odile Jacob,1997.
- Donna Williams, Si on me touche, je n'existe plus, j'ai lu, 1992.
- Donna Williams, Quelqu'un quelque part, J'ai lu, 1996.
- Gunilla Gerland, Une personne à part entière, A.F.D diffusion, 2006.
- Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, J'ai lu, 1996.
Littérature
- Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, (ISBN 2266148710)
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